Sugar，照片里是一個高高瘦瘦的文靜姑娘，長發(fā)隨性盤在腦后。采訪時，我們能感受到，她擁有優(yōu)秀的表達(dá)能力，清晰的邏輯。

　　

　　

她一路求學(xué)，最終畢業(yè)于美國亞利桑那大學(xué)，取得人類學(xué)和心理學(xué)雙專業(yè)學(xué)歷。畢業(yè)后，她積極求職，努力實(shí)現(xiàn)自我價值，未來，她還想去姆明的故鄉(xiāng)芬蘭，來一場說走就走的旅行。

　　

這個優(yōu)秀的95后女孩，在20歲出頭時確診為孤獨(dú)癥。用優(yōu)秀的標(biāo)準(zhǔn)要求了自己近20年的她，開始如釋重負(fù)：終于不用事事和別人比較，她可以去走自己的路了！

　　

20多年來，Sugar和她的家人，是如何一步一步走過艱難，重見希望的？

　　

她的童年，常常孤零零的一個人

　　

Sugar小時候，是那種一眼看過去非常機(jī)靈的姑娘。她喜歡讀那些晦澀難懂，厚厚的大書，鄰里的大人們欣賞她，因?yàn)樗斆骼斫饽芰?qiáng)；同齡人卻覺得她是個怪小孩，說起話來“文縐縐”的，他們以為她故意炫耀自己的學(xué)識。

　　

融入孩子的世界，對她來說很困難，因?yàn)樗y以理解那些并沒有明文規(guī)定的孩子世界的社交規(guī)則，這讓她常常被孤立、排擠。

　　

　　

上幼兒園時，母親把Sugar領(lǐng)到一群小孩子中間玩耍，剛開始玩得好好的，但每次回來看到的場景總是：其他的小孩圍成一圈，Sugar則在另一邊玩自己的。

　　

時間長了，母親也開始擔(dān)憂，Sugar的不合群會不會影響她的成長。

　　

小學(xué)時一次音樂課，老師給全班同學(xué)分了不同的組，需要按組完成表演，但不知什么原因，無論Sugar被安排在哪個小組，最后都會被排擠在外。期末表演的舞臺上，Sugar一個人坐在臺下，默默看著其他的孩子登臺表演。那種孤獨(dú)，是尋常人很難理解的。

　　

期末考試打分時，因?yàn)镾ugar沒有參加表演，老師只好征詢同學(xué)的意見：“針對Sugar的表現(xiàn)，該打什么分？”同學(xué)們異口同聲：“打D?！焙髞?，原來認(rèn)為Sugar很有創(chuàng)意和思想的音樂老師竟真的給她的期末成績打了D。這種經(jīng)歷，即使成年之后，Sugar再次回想起來，仍是傷痛。

　　

　　

類似的事情太多太多，因?yàn)檫@種情況，從小學(xué)開始，Sugar的母親就帶著她去各地看醫(yī)生。母親把中醫(yī)、西醫(yī)、民間偏方，挨著全都試了一遍，盡自己最大可能向全國各地的醫(yī)生求教，針對Sugar的情況應(yīng)該怎么辦？但沒有一個醫(yī)生給過她明確的答復(fù)。

　　

那時候，學(xué)校的老師只是覺得這個孩子好像有些不同。媽媽和老師說，Sugar可能與其他孩子相比有一些天生的差異。老師卻說，“不要隨便給孩子貼標(biāo)簽。”

　　

　　

在與其他孩子不同的成長氛圍下，與眾不同的Sugar，一天天長大了。

　　

有姆明的陪伴，接納自己再出發(fā)

　　

中學(xué)時，Sugar喜歡上了叫做姆明的一系列童話。用她自己的話來說，“小時候的自己，太想融入大人的社會，看了太多艱深難懂的學(xué)術(shù)書籍。中學(xué)以后，反而返璞歸真，讀起了童話?！?/p> 　　

在芬蘭作家ToveJansson創(chuàng)作的姆明的故事里，有很多邊緣化的、不被主流文化所接納的人，依然很努力地活出了自己。

　　

有一個故事，Sugar至今記憶猶新。

　　

一個叫妮妮的小女孩來到了姆明家，她以前一直由一個不喜歡她的女人照顧，這個女人輕視并貶低她，直到妮妮成為隱形人，不再說話，也不再有人看得見她。

　　

　　

在姆明一家的信任、接納和善意里，妮妮開始重新現(xiàn)身，也開始說話了，甚至學(xué)會表達(dá)憤怒，結(jié)局處她的臉也不再隱形。Sugar理解了，如果一味迎合別人，我們的人格就會逐漸消失，所以保持發(fā)出自己聲音的能力很重要。

　　

重新現(xiàn)身的妮妮深深感動著Sugar，從妮妮及眾多或孤獨(dú)，或壓抑的角色身上，她獲得了重新看待自己過去遭遇的角度。她說：“雖然這里的故事和我的童年不能一一對應(yīng)，但卻讓我看見并重新定義了自己的童年”，“我利用虛構(gòu)的故事，對真實(shí)的記憶重新編碼。那些記憶帶著仍然鮮活的情緒在我腦內(nèi)橫沖直撞，而恰當(dāng)?shù)亩x給了他們?nèi)萆淼目蚣?，好讓我也能夠更好地包容和接納自己身上的特質(zhì)，帶著這一切勇敢地出發(fā)”。

　　

這些感動讓Sugar萌生了一個想法：用自己賺到的錢去姆明的故鄉(xiāng)芬蘭，來一場自己親自規(guī)劃的旅行。

　　

海外求學(xué)路，克服困難重獲新生

　　

回想起美國的學(xué)習(xí)經(jīng)歷，Sugar也是五味雜陳。在國外，一邊是文化和飲食環(huán)境的巨大差異，另一邊，自己的體質(zhì)較弱，常常生病，昂貴的醫(yī)療費(fèi)對她來說更增加了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。當(dāng)?shù)氐墓幌到y(tǒng)不發(fā)達(dá)，哪怕是去購買日常物資或去見醫(yī)生，就要耗費(fèi)大量的時間，為了節(jié)省時間，Sugar一般一次做好幾天份的飯菜，然后分成小份冷凍進(jìn)冰箱里。

　　

除了這些外在因素帶來的心理壓力，她還要克服自己的ADHD（注意缺陷與多動障礙）。精力充沛地聽講對她來說并非一件容易的事，每次上課之前，她都要給自己做足心理準(zhǔn)備。

　　

當(dāng)然，不計較這些困難的話，Sugar還是很享受自己在美國留學(xué)的日子。

　　

　　

她非常喜歡自己的專業(yè)。人類學(xué)能讓本來就熱愛文化和藝術(shù)的她，接觸到很多和興趣有關(guān)的課題，也讓她更有效地分析自己成長環(huán)境中的文化是怎樣發(fā)展至今。而心理學(xué)能夠幫助她更好地理解自己與他人的行為，并拉近與他人的距離。

　　

美國大學(xué)班級不固定，不需要和任何同學(xué)建立長期的關(guān)系，這讓不擅交際的Sugar頓感內(nèi)心輕松。課程安排的時間自由，能自由地選擇自己的課程，Sugar可以按照自己的喜好安排學(xué)習(xí)。這也讓Sugar對自己的生活有了更多的掌控感。主動尋求心理疏導(dǎo)也緩解了Sugar的壓力。

　　

在亞利桑那大學(xué)，Sugar還交到了好朋友，他們興趣相投，有時候會一起去博物館。

　　

為了增加做飯的樂趣，Sugar會嘗試各國的菜系，為了做出相應(yīng)的菜，她有時會去二手商店淘一些未拆封的新奇廚具。Sugar喜歡做手工，經(jīng)常制作一些讓生活更有樂趣的工具或擺件。

　　

這些都讓Sugar感到快樂，然而真正讓她重獲新生的是這件事。

　　

大學(xué)期間，Sugar在學(xué)校顧問的推薦下去了一家專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，做了詳細(xì)的診斷，當(dāng)時的評估花了好幾天的時間。最后，診斷結(jié)果是：孤獨(dú)癥和ADHD（注意缺陷與多動障礙）。

　　

知道自己的情況以后，Sugar卻更從容和樂觀了。

　　

她的人生好像突然出現(xiàn)了2個賽道。以前，Sugar覺得自己和常人是同一個跑道，同一個戰(zhàn)場。為了跑贏他們，自己得付出好幾倍的努力，而且不敢表達(dá)真實(shí)的自己，因?yàn)槟呐掠幸稽c(diǎn)點(diǎn)表現(xiàn)出自己的與眾不同，就會變得不如他人。

　　

但如今，她脫離了原來的跑道，她仍會奔跑前進(jìn)，但不會因?yàn)椤安徽_”的跑姿或“多余的”路程而焦慮恐懼，步上了屬于自己的路。

　　

　　

她不再刻意和他人比較，不再用他人的評判標(biāo)準(zhǔn)要求自己，在做自己的道路上，她如釋重負(fù)。

　　

和他人溝通時，她也更平和了。過去的她，在交流時常常覺得自己已經(jīng)表達(dá)得夠明顯了，但還是經(jīng)常和人產(chǎn)生矛盾?，F(xiàn)在她意識到自己本身在思維上和他人有一些差異，所以更加注意自己的表達(dá)方式，并且會多向他人求證。這讓她和別人的溝通更加順暢，整個人也顯得更加溫和。

　　

2021年夏天，大學(xué)生活圓滿結(jié)束，Sugar也回到了深圳的家。

　　

“心青年”就業(yè)，活出自己的精彩

　　

通過家人朋友介紹的渠道，Sugar自己主動申請，她先后得到過3份體驗(yàn)工作的機(jī)會。

　　

為了學(xué)習(xí)和同事們相處，慢慢適應(yīng)工作狀態(tài)，以實(shí)習(xí)生的身份來到一家深圳孤獨(dú)癥公益機(jī)構(gòu)，工作的內(nèi)容由開始的文字錄入掃描，到后面讓她寫推文，參與活動的籌備，設(shè)計讀書會標(biāo)簽，包括尋找“同伴支持”相關(guān)的資料。

　　

后來，她去了一家特教集團(tuán)，負(fù)責(zé)對特殊需要青年的陪伴，包括購物，郊游等等，也嘗試了一下課程的教授。幫助那些有障礙的特需青年，讓Sugar覺得很有意義。

　　

為了更多嘗試和體驗(yàn)，她又去了一家心理機(jī)構(gòu)實(shí)習(xí)，但由于日程安排的沖突，不得不提早結(jié)束。Sugar說，如何很好地適應(yīng)職場，對她來說仍然是個挑戰(zhàn)，但她會繼續(xù)努力。

　　

　　

這三份工作讓Sugar初步體驗(yàn)了職場，她很感激三個機(jī)構(gòu)里領(lǐng)導(dǎo)和同事對她的幫助、指點(diǎn)和包容。

　　

但是Sugar目前依然沒有找到一份正式的工作，她嘗試過在招聘網(wǎng)站、APP上找工作，也去過線下的大型招聘會。只是要么崗位不合適，要么因缺乏社交技巧，在面試階段遇到問題。Sugar并不敢向這些公司透露自己的情況，因?yàn)榱私狻肮陋?dú)癥”的公司真的少之又少。

　　

Sugar稱，由于是女孩加上理解力不錯，父母從小就對自己以很高的要求教授社交方面的規(guī)范，因此進(jìn)入青春期后，很多人和Sugar交流時完全不覺得她有什么異常。然而長期用做研究的態(tài)度去分析他人與生俱來就能掌握的溝通技巧，讓Sugar心力交瘁，時間久了就容易與他人產(chǎn)生誤會。這時由于不了解孤獨(dú)癥，他人可能會以為Sugar是有意為之。這樣有時會讓Sugar的處境比一些一眼就能看出障礙的孤獨(dú)癥人士尷尬很多。Sugar與其他高功能或女性孤獨(dú)癥患者交流時，發(fā)現(xiàn)他們也有類似的苦惱，甚至因此難以得到診斷。

　　

未來，Sugar希望能夠在圖書館、博物館、美術(shù)館工作。這類工作既能發(fā)揮她認(rèn)真嚴(yán)謹(jǐn)，文字寫作的優(yōu)勢，又能減少對社交的要求，與她的興趣和性格相符。她也想嘗試一下從事特教相關(guān)的工作。

　　

在職場文化和社交技巧明顯的欠缺，不光是Sugar的困擾，也是大多數(shù)“心青年”就業(yè)面對的共同問題。

　　

當(dāng)然，如果有可能，她希望社會上能組織一些針對“心青年”的職場培訓(xùn)，教一教他們?nèi)绾卧诼殘鰹槿颂幨?，如何找到與自己能力匹配的職業(yè)和工作。

　　

“希望將來我能有尊嚴(yán)地活著，發(fā)揮出我應(yīng)有的能力,并且有足夠的經(jīng)濟(jì)和人身保障?！?/p> 　　

“如果可以的話，我想生活在一個對我的特點(diǎn)更加包容的地方，或者至少能有一些理解自己的朋友陪在身邊。”

　　

從Sugar的愿望里，我們看到一個上進(jìn)“心青年”對于未來清晰的規(guī)劃，對基本尊重需求的渴望，對融入社會的渴望和一些無奈。

　　

雙專業(yè)海歸，而且成績不錯，臨畢業(yè)的最后一年還保持了GPA4.0（滿分）的成績，Sugar的學(xué)歷讓她站在了很不錯的起跑線上。她和我們一樣在畢業(yè)之后，懷著對工作、職場的恐懼和迷茫，一步一步摸著石頭過河。在嘗試和碰壁中，她逐漸清晰了自己的喜好，明白了自己的不足。

　　

　　

就業(yè)無障礙（插畫師Link）

　　

在她的故事里，我們也看到“心”青年的就業(yè)問題，需要得到社會和企業(yè)更多的關(guān)注。希望Sugar能夠得到適合她的工作機(jī)會，完成她去芬蘭旅行的夢想。也祝愿她和更多的“心青年”可以像“姆明的故事”一樣，活出自己的精彩。

　　

　　

2022年4月2日世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，壹基金海洋天堂計劃連續(xù)第11年發(fā)起“壹基金藍(lán)色行動——關(guān)注孤獨(dú)癥群體大型倡導(dǎo)活動”，希望每一個有愛的你，與孤獨(dú)癥人士和家長們一起，愉快地感受這個春天。

　　

*故事配圖由Sugar提供

　　

壹基金以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級社會組織，連續(xù)十年保持信息公開透明度滿分。感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督。